O Parlamento analisou, esta quinta-feira, uma Petição através da qual mais de quatro mil cidadãos solicitaram a disponibilização gratuita de medicamentos para a Atrofia Muscular Espinhal. Luís Veles, intervindo em nome do PSD, começou por recordar que a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, já que se estima que ocorra um caso em cada 70 mil pessoas, afetando, assim, pouco mais de 100 doentes em Portugal. “Esta doença neuromuscular é mais frequente no sexo masculino e manifesta-se principalmente entre os seis e os 18 meses de idade. Apesar da sua baixa prevalência, as crianças afetadas por Atrofia Muscular Espinhal experimentam uma situação de saúde muito difícil, já que essa doença lhes traz grandes dificuldades de autonomia, incapacitando-as mesmo de se levantarem e de andarem com um ano de idade. Trata-se, pois, de uma doença que se traduz numa séria fraqueza muscular que afeta predominantemente as pernas e os músculos do tronco, traduzindo-se também em insuficiência respiratória, escoliose e fraturas em resposta ao mínimo trauma.”
Perante a gravidade e o impacto humano deste problema, Luís Vales enfatizou que o PSD não podia deixar de ficar sensibilizado e, aquando da elaboração do Relatório da Petição hoje em discussão, procurou informar-se junto das entidades competentes, sobre a possibilidade de ser satisfeito o pedido dos peticionários, isto é, de ser comparticipado o medicamento usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal. “Fomos então informados, não só que a Comissão Europeia já havia, no ano passado, autorizado a comercialização desse medicamento, como que o INFARMED estimava que as crianças portadoras da atrofia muscular cerebral deveriam poder ter acesso ao mesmo ainda no Verão de 2018. É certo que tal não sucedeu no prazo previsto, razão pela qual o PSD votou favoravelmente, em sede de processo orçamental, a proposta apresentada pelo PEV no sentido de ser disponibilizado, em todas as unidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, o referido medicamento para a atrofia muscular espinhal.”
Apesar de tudo, conclui Luís Vales, o PSD entende que o Estado cumpriu o seu dever perante os cidadãos, possibilitando agora um melhor acesso a uma doença que, sendo rara, não deixa de causar um efeito profundo nos seus portadores e nas suas famílias.